Fin Août 2008. Les "crises" dont je souffre - et que personne ne sait encore nommer- surviennent sans crier gare, à des fréquences de plus en plus rapprochées. Au début, tous les deux ou 3 jours. Puis quotidiennes. Ensuite, c’est plusieurs fois par jour qu’elles me tombent dessus, sans aucun signe avant-coureur décelable. Un véritable enfer. Je ne sors plus de chez moi, je ne vais plus marcher dehors, je me fais livrer mes courses et donner mes soins à domicile. Je reste au lit de longues heures, tantôt terrassée par une crise, tantôt dans le temps suspendu de l’angoisse d’une prochaine arrivée brutale.
J’ai appelé mon médecin traitant, une femme généraliste de Cergy, qui est venue m’examiner et qui a diagnostiqué des crises d’anxiété liées à une dépression nerveuse. Elle m’a prescrit des antidépresseurs. J’ai énergiquement refusé : je sais qu’elle se trompe. Pendant 32 ans, je me suis occupée de ma mère psychotique. Je sais reconnaître entre mille les symptômes d’une crise de déprime : le passage à vide, la disparition de toute énergie, la perte du goût de vivre, l’abandon de soi... Je ne ressens rien de tout cela.
Déprimée, moi ? Qui ait supporté de rester pendue avec des poulies et des cordages avec 11 sortes de tuyaux ? De rester sans bouger pendant 4 mois ? Qui ait lutté pied à pied contre la maladie, la souffrance extrême ? Je ne suis pas déprimée du tout ! Je suis portée par la rage de vivre ! Je refuse catégoriquement le traitement indiqué sur l’ordonnance. Je demeure cloîtrée à la maison, parfois je ne quitte pas ma chambre, n’arrive plus à poser un pied par terre et pisse dans une cuvette. Je me retrouve livrée à moi-même, totalement esseulée, sans aide ni conseil, quand tout le monde est en vacances.
A l’approche de la rentrée, à bout de ressources, je prends le parti d’appeler un médecin de rééducation du dos afin de bénéficier de l’avis d’un spécialiste. Je demande à mon copain Marcel - qui a la bonne idée d’être parisien en cette fin du mois d’Aoùt- de me conduire dans le 16ème arrondissement. Incapable d’utiliser un ordinateur, je téléphone à ma fille Sabine pour lui dicter un texte décrivant les troubles dont je souffre et que j’emporte pour montrer au médecin, au cas où je ne serais pas en capacité d’exposer les faits de façon claire. Munie de ce papier, je m’installe dans la voiture de Marcel avec mon coussin d’assise (un coussin épais, évidé à l’emplacement du coxys).
Pendant le voyage, une crise terrible me terrasse. Chaque cahot de l’asphalte m’envoie une décharge électrique. Les joints de dilatationé de la chaussée représentent une véritable épreuve. Saisie de vertiges, je vois le paysage de l’autoroute osciller à gauche et à droite. J’ai l’impression de tomber dans le vide, que ma tête va se détacher du tronc tellement il m’est impossible de tenir la verticalité. J’ai d’abord gémi en me tortillant sur mon siège. Je sanglote maintenant de plus en plus fort, au grand dam de Marcel qui tente de conduire avec un flegme tout britannique. Je m’accroche à la poignée disposée au-dessus de la fenêtre comme une noyée : j’ai la sensation d’être en dangereux équilibre sur un fil, je me demande à chaque virage si nous n’allons pas verser dans le fossé. Je souffre de ce que j’apprendrai plus tard être des "troubles oculaires" : la sensation que les deux parois de la voiture devenues obliques vont se coucher sur moi. Je hurle de terreur. J’essaie de calmer les battements accélérés de mon coeur avec des respirations. En vain : impossible d’effacer cette sensation intolérable. Ma crise et mes pleurs redoublent. J’ai éclusé toute une barrette de Lexomil et vidé ma bouteille d’eau. Heureusement, j’ai prévu un gros paquet de mouchoirs.
Nous sommes arrivés au pied de l’immeuble du médecin. Nous avons 20 minutes d’avance. Marcel essaie de m’extirper du véhicule. Mal nous en prend : la crise s’aggrave, les symptômes s’accélèrent. Accrochée au bras du copain et à ma canne, je tente de franchir l’espace qui nous sépare de la porte d’entrée... Impossible, je ne tiens pas debout. Je m’assieds sur le capot en sanglotant. Une passante émue par ce spectacle s’enquiert : "je peux vous aider ?". Je hoquète : " allez chercher du secours au cabinet médical au premier étage !..." Un kiné descend à la rescousse et à eux deux, ils me tirent et me poussent dans l’escalier... Ils ont renoncé à l’ascenseur, qui se prête assez mal à ce genre de manœuvre. Plus ils me forcent à avancer, plus mes jambes se bloquent, moins j’arrive à lever les pieds pour gravir les marches. A la fin, ils me portent presque jusqu’au palier. Heureusement qu’il n’y a qu’un étage. J’apprendrai plus tard que je n’aurais jamais dù sortir de la voiture et tenter l’effort de monter un escalier. Nous n’étions pas pressés, nous avions 20 minutes d’avance. J’aurais dù rester immobile dans le véhicule jusqu’à la fin de la crise. En effet, plus je tentais de bouger, plus le cerveau sollicité par l’effort réclamait sa dose de substance et plus le manque raidissait mes muscles et bloquait mes mouvements.
Je suis parvenue enfin sur le palier du premier. C’est de pire en pire ! J’entre dans le cabinet médical en hurlant, toujours soutenue par mes deux acolytes. La salle d’attente est comble. Les secrétaires, les patients sont tétanisés par mes sanglots. Le médecin, attiré par le bruit, visiblement très mécontent de ce désordre, ordonne qu’on m’installe dans une pièce où se trouve une table d’examen. Je pousse des cris d’orfraie à la vue du dossier qui est relevé à la verticale : "A plat, surtout à plat... Vous allez me casser en deux..." réclamais-je dans un souffle. Les aides tentent en vain de régler la hauteur de la couche et se plaignent de l’absence de notice. Le médecin furieux morigène ses assistants : "Mais enfin, personne ne sait faire fonctionner ce machin, c’est quand même un comble !"
A peine a t-on réussi à m’allonger que je hurle de terreur, parce que l’un d’eux a appuyé sur une pédale qui me soulève... alors que les troubles oculaires me donnent la sensation que le plafond me tombe dessus. Là, c’est la réalité : je le vois se rapprocher dangereusement. C’est "le ciel qui me tombe sur la tête" façon Astérix, mais version tragique. Et voilà le deuxième acolyte qui a trouvé une autre manette et baisse à tout hasard brusquement la table. Nouveau hurlement de ma part. Marcel qui assiste impuissant à la scène - et qui a conservé une bonne dose d’humour et de calme - me racontera plus tard qu’on se serait cru en train de tourner la scène des fauteuils chez le barbier, dans le film le Dictateur de Charlie Chaplin.
Le docteur m’a collé une dose de Vallium à assommer un cheval : je n’arrive pas à m’exprimer distinctement. Je fais signe à Marcel de montrer le papier qui décrit ma situation. "J’ai un mot que ma fille a écrit pour vous..." Il regarde à peine, il est furieux : "Qu’est-ce qu’elle y connaît, elle est médecin ?... Elle ferait mieux de venir s’occuper de sa mère !"
A bouts de nerfs, il appelle le SAMU et je l’entends déclarer au téléphone : "Venez chercher une patiente qui fait une crise de folie". Abrutie par les calmants, je n’ai pas la force de protester. Cinq minutes plus tard, je suis embarquée dans une ambulance sur un brancard par deux messieurs en blouse blanche.
Arrivée à Ambroise Paré (Boulogne, Hauts de Seine), on m’oriente directement en psychiatrie. J’ai pourtant ma valise de radios à la main, je porte un corset orthopédique et une canne, mais personne n’a jugé utile de m’examiner le dos. Je suis installée dans une chambre capitonnée, couchée sur un lit, avec deux barrières hautes de chaque côté qui m’empèchent de sortir. Le vallium m’a assommée et la crise s’atténue. J’attends un long moment sans voir âme qui vive. La porte est fermée. J’ai envie d’aller aux toilettes et j’appelle à la cantonade. Pas de sonnette pour les infirmières. Alors je demande plus fort :"s’il vous plaît... s’il vous plaît.." Personne ne bouge, pas un bruit. J’éléve encore la voix. Rien n’y fait. Alors je crie franchement : peine perdue. Cette fois je hurle littéralement. Puis l’envie se faisant de plus en plus pressante, j’attrape ma canne et je donne des grands coups dans le mur pour appeler à l’aide.
Quand une heure plus tard, le médecin-psychiatre arrive enfin, je hoquète de pleurs, je suis trempée et j’ai souillé tous les draps et le matelas. Le mur est martelé de traces de coups. Mon compte est bon, je suis orientée directement en psychiatrie lourde. Je me débats, je réclame d’aller aux toilettes. Heureusement, j’ai mon portable. J’appelle ma fille au secours. Elle habite la banlieue de Saint-Etienne, à 500 kms de là. Elle s’écrie indignée : "ça suffit comme ça, je viens te chercher..."
Je signe une décharge et je me réfugie chez des amis en attendant l’arrivée de Sabine. Elle a apporté une valise vide. Pas le temps de rentrer à mon domicile à Cergy. Je pars avec les seuls vêtements trempés d’urine que je porte sur moi et toujours ma valise de radios à la main qu’aucun médecin n’a encore examinées et que je trimballe comme une bouée de sauvetage.
On s’engouffre dans un taxi pour la gare de Lyon. Ce supplément d’agitation provoque la montée d’une nouvelle crise. Je suffoque, je sanglote, je pousse des cris à chaque cahot de la chaussée. Le chauffeur est asiatique, d’une impassibilité de marbre. Sortir du taxi est une vraie prouesse. Je ne tiens pas debout. Appuyée sur ma canne d’un côté et sur ma fille de l’autre, je tente la traversée du hall de la gare de Lyon. Mes jambes se dérobent sous moi. Je pleure comme un veau en apercevant au loin le TGV qui vrombit, bientôt prêt à partir et qui me semble à des années-lumière de là... Je sanglote : "C’est trop loin, je n’y arriverais jamais". Sabine imperturbable tire la valise tout en me soutenant tant bien que mal. J’ai beau mobiliser mes dernières forces, j’avance centimètre par centimètre jusqu’à ce que mes jambes se bloquent. A chaque arrêt, je redouble de pleurs. Un agent de la SNCF ému par ce spectacle s’enquiert : "Pourquoi ne prenez-vous pas un fauteuil roulant ?"
"Mais comment voulez-vous que je fasse, je peux pas laisser ma mère, elle va tomber !"
Je vais vous le chercher !
Et le voilà qui revient avec un siège SNCF. Je m’installe péniblement et nous voilé partis à longer le train, en quête de notre voiture. Je n’arrête pas de sangloter pendant tout le voyage. Mes voisins m’ont sans doute vouée aux gémonies. Je sors tout en vrac, ma peur, ma douleur, mon sentiment d’abandon, ma colère et mon chagrin. Le trajet n’est pas assez long pour faire le récit de tout ce qui m’a pourri la vie depuis ces quatre longues années. Nous arrivons à Saint-Etienne. Sur la place de la gare, mon gendre au volant de sa voiture fait une drôle de tête en m’apercevant. Ils ont passé des vacances assez difficiles. "Manquait plus que la belle-mère en fauteuil roulant. !.." pense-t-il si fort que j’entends son exclamation muette.
Je ne me doute pas que je vais mettre deux mois et demi à restaurer ma capacité de me tenir debout sans appui, de me mouvoir et de mettre un pied devant l’autre, afin de tout simplement marcher.
