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Dans le cas d’un malade, c’est le corps médical qui fait des comptes-rendus d’expertise. Il y a le compte-rendu opératoire, les comptes-rendus d’examens divers : analyse de sang, échographie, IRM, scanner, radiologie, etc… Et les comptes-rendus de visites chirurgicales post-opératoires qui bien entendu sont adressés à votre médecin traitant et au médecin référent de l’établissement hospitalier où vous êtes accueilli. L’expertise est une relation entre spécialistes qui discutent de votre cas. Quand on passe d’un établissement à l’autre, un « dossier médical » est censé vous suivre, qui est remis aux ambulanciers. On ne vous le communique pas. Vous êtes un légume sur un brancard et probablement, on estime que vous avez d’autres chats à fouetter que de vous pencher sur votre sort.
Trouvant fort de café d’être écartée systématiquement d’un débat qui me concerne au premier chef, je me suis permis de rentrer dans le jeu sans y être invitée en revendiquant mon « expertise d’usage ». Ce sont les chirurgiens qui ont posé mon matériel, mais c’est moi qui le vit, qui le subit ou tente d’apprendre à le gérer… avec plus ou moins de bonheur, dans un difficile apprentissage chaotique avec des intenses moments de découragement et aussi des moments de bonheur et d’espoir. A ce titre, je détiens moi aussi une expertise et j’entends être traitée d’égale à égal avec un médecin. Moi aussi, j’ai des choses à dire et je possède des connaissances que le corps médical ignore. Aussi, pour casser la procédure classique qui considère le malade comme un objet d’analyse et organise la discussion entre spécialistes pour déterminer la meilleure marche à suivre, ai-je pris l’habitude de débarquer dans le débat sans y être invitée, en envoyant moi aussi, un compte-rendu d’expertise d’usage à mes chirurgiens. Ils ne m’ont jamais répondu. Mais je continue quand même, ne serait-ce que pour moi, pour faire le point comme un navigateur sur une mer déchaînée, qui n’a rien d’un parcours… de santé.
A Mon chirurgien et à son assistant
Permettez-moi de vous donner quelques nouvelles de votre opérée.
I. Commençons par les félicitations et les remerciements.
1) La colonne vertébrale
La vue des radios de face AVANT/APRES tient du prodige. En une semaine, mes courbures ont régressé de près d’un demi-siècle… J’ai retrouvé la courbure dorsale que j’avais à 12 ans (de 76° à 30°), et la courbure lombaire de mes 15 ans (de 72° à 35°). A 58 ans, ça rajeunit !
2) La flèche avant
J’étais entrée à Berck mémée, avec la tête courbée regardant mes pieds. Et puis soudain, quelques jours après la 2ème opération, j’aperçois une haute silhouette de femme au bras de la kiné Frédérique dans la grande glace du bout du couloir… Et c’est moi ! La flèche avant est passée de 160 à 20 et j’aigrandi de près de 6 cm. Les épaules se sont redressées – la tête droite regarde bien en face – C’est une minute de bonheur absolu que je n’oublierai jamais : elle est photographiée dans ma mémoire. Regarder le ciel et les gens en face plutôt que ses pieds est fort agréable et nettement plus poli !
3) Les courbures des profils
Merci de m’avoir fait passer du stade du crocodile à celui de l’homo sapiens. D’un dos plat à un profil à 3 courbures : une convexité dorsale, un petit creux pour la taille (que je n’ai jamais eu, même jeune fille) et une courbure lombaire qui me donne une certaine chute de reins dont j’avais été jusqu’ici été privée – (même si elle reste fort éloignée de celle de Mireille DARC dans le film « le grand blond et la chaussure noire » ) !
4) La symétrie
De même, je me suis contemplée dans la glace de profil et j’ai cherché avec surprises mes bosses de Quasimodo qui avaient disparu. Regarder soudain une silhouette symétrique : 2 seins, 2 hanches à la même hauteur. Chercher en vain ce buste en torsion, cette hanche tournée qui me faisaient ressembler à une double vrille… C’était comme un coup de baguette magique – un moment d’intense bonheur devant ce miroir qui me renvoyait l’image d’une femme redessinée et la découverte d’un nouveau corps étiré.
5) L’espace costo-illiaque
Sentir sous les seins un paquet de côtes soigneusement rangées à droite, symétriquement à celles de gauche est pour moi une sensation nouvelle dont je ne me lasse pas. Dans un geste napoléonien, je glisse ma main gauche sous mon vêtement pour vérifier qu’elles sont bien là et qu’elles ne sont pas reparties subrepticement en torsion vers l’arrière. Par voie de conséquence, je mesure maintenant un espace d’une main entre le bas des desdites côtes et la crête illiaque. Ce qui exclut désormais tout frottement intempestif entre ces deux catégories anatomiques.
Les trente couteaux qui me traversaient le corps certains jours quand j’avançais la jambe droite font désormais partie de vieux lots de vaisselle à renvoyer aux déchets ultimes. De plus, ce bénéfice spatial se double d’une source d’économie : ayant perdu 18 cm de tour de taille grâce à cet étirement, ma garde-robe a soudain triplé : je peux remettre des vêtements que je ne portais plus depuis 20 ans. Et ma fille, armée de ciseaux, d’aiguilles, de fil et d’élastiques a passée tout un week-end à reprendre tous mes pantalons.
6) Le sentiment d’unité
Bien que n’ayant jamais fréquenté les podiums du palais des glaces, ni joué la partenaire d’un magicien pour un numéro de « femme coupée en deux », c’était pourtant la sensation que j’éprouvais depuis des années, d’avoir un corps en deux morceaux au niveau L4 / L5. Me sentir maintenant avec un dos d’une pièce génère en moi une liesse qui s’apparente à celle de novembre 1989 lors de la réunification de Berlin Est et de Berlin Ouest.
7) Les poumons
Je ne sais pas quelle est aujourd’hui ma capacité thoracique, mais on est bien loin du score de
1,6 litres où j’étais réduite en septembre 2003. Certes, une partie de cette amélioration me revient, avec la descente et la montée inlassable et quotidienne de 376 marches pendant des mois, soit un total de
164 000 marches. Une centaine de Tours Eiffel, 3 Everest ½. Force est toutefois de reconnaître que mon poumon gauche occupe désormais une place honorable dans ma poitrine et que les crises d’insuffisance respiratoire quotidiennes jusque là se sont très fortement espacées.
8) L’estomac
A ma grande déception, vous aviez déclaré ne rien pouvoir faire pour ma hernie hiatale, car vous n’apparteniez pas à la catégorie des « chirurgiens du mou ». J’avais perçu d’ailleurs que ma maladroite question avait généré chez vous une pointe d’agacement. Il faut croire cependant que le nouvel espace que vous avez libéré a incité mon estomac à réintégrer ses appartements de sa propre initiative, puisque je ne ressens désormais depuis l’opération plus
aucune brûlure d’estomac, ni aucun reflux gastrique, ce qui m’a permis de retrouver un plaisir dont j’étais privée depuis 3 ans : goûter à nouveau la saveur du vinaigre de la salade, des pamplemousses et autres agrumes.
II. Venons-en au point suivant : les points faibles et les réclamations
1) Une erreur d’orientation pour les soins de suite
Passer du service de chirurgie de Berck à la clinique de D dans le Pas de Calais s’apparente à quitter un palace 5 étoiles place de la Concorde pour un hôtel Formule 1 sur un parking d’autoroute. Tout n’est pas de la faute de la clinique, mais un cumul d’erreurs techniques, médicales, administratives et organisationnelles ont fait de ma vie quotidienne un enfer pendant trois mois.
J’ai été orientée vers un établissement qui n’était pas adapté à ma situation. La clinique où je me trouve est une maison de repos qui n’est pas équipée pour les cas lourds. Dans mon idée, il fallait que je sois située à proximité des chirurgiens qui m’avaient opérée. Mais cela ne m’a été d’aucune utilité. Les médecins qui lui sont affectés sont des généralistes exerçant en ville et présents quelques heures par jour.
Que faire quand un malade – comme je l’ai vécu – a une terrible crise de douleurs le samedi soir et qu’il faut attendre le lundi à 17h l’arrivée du médecin ? Quand celui-ci arrive, la crise est passée et il vous trouve « bonne mine »…
Le personnel infirmier que l’on sonne quand on se tord et hurle de douleurs est impuissant : il n’a pas le droit de prendre de décision et de donner des médicaments. On vous prend la main pendant 5 minutes, et vous glisse une serviette sous la tête… Et on se retrouve avec sa peur, sa solitude et ses larmes.
Dans la chambre que j’occupais, j’ai relevé une trentaine de points qui posaient problème pour des personnes à mobilité réduite et qui n’ont aucune force. A titre d’exemple, mon fils a installé un système en fil de fer pour permettre aux portemanteaux situés à 1,80 mètres du sol de pouvoir accueillir mes vêtements à portée de mes mains. Même les selles contre lesquelles on peut s’adosser (interdiction de s’asseoir pour les prises de greffe) sont inconfortables, bancales et difficiles à régler.
2) Absence de suivi lors de mon transfert
Il a eu le malheur de tomber le week-end du 11 Novembre. Le bon de transport rédigé par Berck stipulait « position assise ». Devant mes protestations, l’ambulance après avoir chargé tous mes bagages, les a déchargés à l’accueil et je me suis retrouvée sans aucune affaire dans
ma chambre vidée de son contenu, sur une alèze en plastique avec mes chaussures aux pieds, sans médicaments et sans repas, à attendre 3h une nouvelle ambulance en capacité d’accueilir un malade couché.
Tous les services étaient fermés. Je me suis donc retrouvée sans dossier médical pour la nouvelle structure d’accueil, dotée d’une simple enveloppe où il n’y avait que du Topalgic. Je n’ai pas fermé l’œil les deux nuits suivantes, en l’absence de somnifère en attendant la visite du médecin du lundi soir. La nuit quand j’ai sonné, le gardien de nuit m’a donné de la glace pour mettre sur mes trapèzes pour calmer mes douleurs musculaires – absurdité qui a provoqué l’aggravation de mon état la colère de l’infirmière le lendemain matin.
Ayant fini par pouvoir joindre le chirurgien-assistant de Berck sur mer, il m’a été répondu que mon problème était « médical » et non « chirurgical ». J’ai du insister pour qu’il appelle l’infirmière et qu’on s’aperçoive que 10 jours après mon transfert, je n’avais toujours pas de dossier.
3) Un problème de compétence médicale
Les premiers jours, j’ai dû subir une kinésithérapie intempestive que je considère comme responsable des graves crises de vertiges rotatoires dues à des manipulations beaucoup trop brutales. J’ai dû appeler le service kiné de Berck pour me faire confirmer que je n’avais pas de rééducation à faire et que je devais rester au repos le plus absolu pour permettre mes prises de greffe. Et j’ai dû signer une décharge pour dire que je refusais la kiné et que je
faisais moi-même les mouvements indiqués dans mon carnet. L’infirmière – un dimanche – avait pris l’initiative d’arrêter le Topalgic à la suite de 2 chutes liées à des vertiges rotatoires d’une grande violence.
Ces vertiges se sont rapidement accompagnés de douleurs musculaires intenses, pour lesquelles aucune réponse médicale satisfaisante ne m’a été donnée. Le médecin m’a proposé en effet :
 des antidépresseurs, que j’ai refusé tout net parce que, m’étant occupée pendant 32 ans d’une mère maniaco-dépressive, je sais faire la différence entre une dépression et une douleur aigüe ;
des anxiolytiques, que j’ai également refusé, ayant déjà moi-même subi pendant onze ans des crises d’angoisse que j’ai réussi à guérir par la psychanalyse, il y a plusieurs années : je sais distinguer l’emballement de l’imaginaire et les angoisses qu’il génère, d’une souffrance physique inscrite dans la réalité de mon corps.
Comment nommer alors les crises aigües que j’ai vécues, que je plaçais à un niveau 12 ou 15 faisant exploser la fameuse échelle de 10 dans laquelle on nous demande de nous situer…
A certains moments, j’avais l’impression que la tête cherchait à se repencher vers les pieds avec une force telle que j’avais le sentiment que je pouvais me briser en deux.
A d’autres moments, les 3 courbures des tiges me semblaient se ré-arquer dans l’autre sens, le sacrum semblait se détacher du corps, les lombaires se cabrer de douleur, les dorsales pesaient comme une enclume. Et j’avais l’impression qu’on m’arrachait les omoplates.
J’ai hurlé parfois et j’aurais hurlé plus souvent si je n’avais pas éprouvé l’inutilité d’un tel geste. Je me serais bien tordue comme un ver et roulée dans mon lit si le corset de 2 kgs qui vous enserre et toutes ces barres, ces crochets et ces vis ne vous immobilisaient complètement.
J’ai compté 35 crises de douleurs de ce type en un mois ½. Comment les nommer ? Ayant pris les greffons sur mon propre corps, mélangés à de l’os de synthèse, outillée d’un kilo de titane, le corps médical prétend qu’il ne peut exister de « rejet » au sens greffe du terme. Mais ne peut-on parler de « rejet de greffe », lorsqu’il s’agit d’une sensation psychologique insupportable, avec le sentiment à la fois d’être empalée par une colonne de béton et que le corps autour est devenue verre, prêt à casser au moindre mouvement ? Ne s’agit-il pas d’une manifestation de rejet par le corps de ce nouveau matériel et de cette reconfiguration anatomique, phénomène analogue à ce que le corps
médical nommait « rejet » s’agissant, pour parler d’actualité, de greffes de mains ou de visage ?
Pendant toute cette période (deux mois) le médecin m’a laissée avec 6 Dafalgan/jour sans autre traitement et quand je l’interrogeais sur mes douleurs, elle me répondait « c’est pas étonnant avec ce que vous avez ». Il a fallu attendre le vendredi 23 Déc. 1 mois 1/2 après mon arrivée, pour que le docteur en titre étant en vacances, un remplaçant change le traitement, rajoute du Rivotril, et me prescrive du Paracétamol qui a divisé mes douleurs par 2.
4) Aucun accompagnement psychologique
Il y avait à Berck un seul psychiatre venant le vendredi que je n’ai jamais réussi à rencontrer malgré ma demande. A D…, rien. Le seul réconfort que j’ai trouvé sur place était un prêtre, lui-même malade- opéré des cervicales – et qui a accepté de parler avec moi quelques fois.
J’ai fini par négocier avec le psychanalyste qui m’avait accompagné pendant un an pour l’opération, deux séances par semaine au téléphone. Mais je n’ai mis en place ce dispositif que fort tard, après avoir galéré plus d’un mois dans une situation de détresse et de solitude dont j’aurais pu faire l’économie.
J’ai eu une idée au cours d’une crise plus grave que les autres où j’errais dans ma chambre en pleurant, j’enlevais le corset, je le remettais…C’était à se taper la tête contre les murs…
J’ai pensé à une amie « suggestopédeute », spécialisée dans le traitement comportemental des situations de douleurs extrêmes, et qui faisait de l’accompagnement de cancéreux en chimiothérapie lourde – je l’ai appelée : elle était là, disponible et elle m’a fait une séance de thérapie sur le champ, qui a jugulé la crise. Après, elle a renouvelé les séances au téléphone –
tous les jours et j’ai pu émerger. J’ai travaillé sur les vertiges rotatoires et nous les avons guéris. Nous avons inventé toutes sortes de méthodes pour apprivoiser mon matériel et ce nouveau corps.
5) Une absence de vision globale de la personne
Certes, vous êtes d’excellents chirurgiens, le Docteur …. bénéficie d’une réputation internationale, et vous avez fait un travail d’orfèvre en ce qui me concerne.
Mais ce n’est pas seulement une question d’experts. Vous avez une expertise technique, mais nous autres malades avons aussi des compétences :l’expertise d’usage. C’est nous qui vivons au quotidien avec le matériel et les greffes que vous nous avez posés. Et à ce titre, nous pouvons vous faire comprendre ou découvrir de nouveaux champs de compétence.
Une opération ne s’arrête pas quand on quitte le service de chirurgie. Nous avons aussi à faire un travail de deuil de notre ancien corps et d’accueil de notre nouveau corps qui doit se vivre dans les meilleures conditions.
J’aurais aimé être prévenue des problèmes de suivi opératoire, comme j’avais été prévenue de ce que c’est qu’une anesthésie ou comment marche une pompe à morphine. Je me serais beaucoup mieux préparée à la suite et je me serais fait accompagner de façon beaucoup plus solide. Je n’aurais peut-être pas évité les crises de douleurs musculaires, mais au moins j’aurais su quoi faire. J’aurais été au volant de mon véhicule, même si la route était difficile.
Alors que là, j’ai vécu des sorties de route sans aucun secours qui me laissaient à chaque fois pantelante.
III. Pour conclure.
De mon côté, je ne suis pas restée immobile à geindre, j’ai réussi après 1 mois1/2 de bagarre avec la Sécu à changer d’établissement et à être accueillie dans un lieu beaucoup plus approprié et proche de mon entourage amical et familial. J’ai aussi mis au point avec mes accompagnateurs des solutions au cas par cas pour m’en sortir.
J’ai inventé la méthode « girafe » pour retrouver sa verticalité, la méthode « St Christophe » pour alléger toutes les charges qui pèsent sur le dos, et la méthode « Saint-Georges » pour combattre le dragon des douleurs.
J’ai même imaginé un petit livre pour les enfants pour leur expliquer ce qui se passe. J’aimerais faire partie ou créer une association pour accompagner des malades ou des familles, notamment ceux qui se trouvent démunis devant de telles situations.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire cette longue lettre, mais je tenais à vous informer par le menu de ce qui s’est passé et à personnaliser mon évaluation. Car je suis sceptique sur les habituels questionnaires quantitatifs qui me sont donnés à remplir et qui n’abordent pas le fonds des choses.
Avec mes respectueuses salutations,
Jacqueline Lorthiois
Journal d’une Impatiente, Décembre 2005
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Messages de forum
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19 juin 2009 18:24, par René-Pierre
Bonjour Jacqueline,
Sans y prêter attention, lorsque d’une oreille distraite j’ai simplement entendu la prosodie de vos paroles à la radio je me suis trouvé bouleversé sans comprendre vraiment ce qui m’arrivait. Comme si la mélodie de votre propos résonnait en moi avant même que j’ai compris les mots qu’elle portait. Dès cet instant j’ai écouté d’une oreille attentive ce que vous étiez en train de dire.
Alors, si je vous écris ces quelques lignes, c’est pour vous dire que je reste admiratif de votre courage, de votre joie de vivre et de votre sens de l’humour face à la souffrance.
J’essaie de vous comprendre et aussi de comprendre ce que vous ressentez, je pense que votre expertise d’usage est capitale, je partage votre avis à ce propos et je ne comprends pas pourquoi le corps médical accorde aussi peu d’intérêt à votre expertise.
Je suis aussi très inquiet du peu de cas que ce même corps médical fait de vous et de vos souffrances quotidiennes.
Merci d’avoir partagé votre aventure sur ce blog et à la radio, car je l’espère votre action pourra faire avancer les choses.
Je reste admiratif de l’amour de la vie, de la volonté de vivre et de la force et du courage que vous portez en vous et du fait que vous souhaitez tenir coûte que coûte pour tous ceux qui comptent sur vous.
Merci pour ce que vous faites.
Cordialement
René-Pierre
Voir en ligne : Que dire
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19 juin 2009 18:30, par syvie
bonjour
je viens d’écouter l’émission de Daniel Mermet qui m’a permis de vous connaître .
j’ai pleuré et ça m’a fait du bien car moi aussi je dois me battre pour des tas de raisons (moindres que les vôtres) et quand on me dit que ça vaut pas le coup de m’énerver car ça ne changera rien , j’enrage encore plus.
de plus avec ce site et votre blog je vais pouvoir avoir d’autres éléments importants pour travailler.
Merci
ps : je suis suivie au service psychiatrique de Pinel à Poitiers après une tentative de suicide au mois d’aout dernier et ils assurent bien .......
sylvie
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19 juin 2009 19:09, par Gildas
Bonjour Jacqueline, je viens de lire votre compte rendu, apres vous avoir ecoute dans la bas si j’y suis. Votre temoignage m’a beaucoup touche, etant musicien de profession, le passage racontant l’aide que la musique vous a apporte m’a donc profondement touche. Mais plus enore c’est votre courage et votre determination que je salut.
Soyez vivement remercie de nous avoir parle de votre soufrance, mais surtout de votre amour de la vie, moi aussi je vous aime alors...
sincerement, Gildas
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19 juin 2009 19:15, par Guillaume
Bonjour !
Je pourrais vous dire que vous êtes courageuse, qu’il faut avoir une force mentale immense pour supporter votre douleur, etc. Mais ça vous le savez déjà. Moi, ce qui me révolte dans votre histoire, c’est qu’on puisse laisser quelqu’un souffrir comme ça pendant des mois sans qu’il soit prévu un accompagnement psychologique, un vrai suivi médical qui puisse permettre de gérer au mieux sa douleur. Je pensais que la douleur physique était reconnue comme un état qu’il fallait combattre, qu’on ne devait plus laisser les gens souffrir "en silence" sans apporter une aide quelle qu’elle soit. Je voudrai que ce que je paye à la sécu tous les mois serve aussi à ça, d’autant plus que j’ai la chance de n’être... jamais malade. Je ne peux pas m’empêcher de me mettre à votre place et d’essayer de ressentir cette douleur immense, comment j’aurais réagi, est-ce que j’arriverai encore à rire de temps en temps comme vous arrivez à le faire ou est-ce que j’aurais envoyé bouler le médecin qui me répond "c’est normal, avec ce que vous avez..."
Je vous souhaite de ressentir de moins en moins cette douleur, que les crises s’espacent petit à petit, et que pourquoi pas, elles disparaissent complètement...
Guillaume
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j’ai connu la chirurgie à l’age de deux semaines jusqu’à l’age de 12 ans et les séquelles psychologiques, et moraux sont nombreux ... je déteste le systeme médicale français, c’est un systeme qui ne prends jamais en compte l’ensemble du corps , très navrant
bien à vous
idiopathique lol
Voir en ligne : lingamyon
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19 juin 2009 21:24, par martine
Bonjour jacqueline Merci de m’avoir enrichie de votre expérience, vous êtes une femme formidable, rayonnante d’énergie positive, vous avez une telle rage de vivre que vous êtes un exemple pour tous. On devrait vous entendre sur les ondes régulièrement afin de nous faire prendre conscience des vraies valeurs et des vrais problèmes. Vous avez tellement à apporter aux gens qui souffrent. Je souhaite que votre lutte vous permette d’atteindre d’autres espaces qui vous mettent à l’abri des souffrances, vous le méritez. Je vous envoie toute mon énergie et tout mon amour.
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19 juin 2009 22:20, par Eliane
Bonjour Jacqueline,
Votre témoignage m’a émue comme tant d’autres et je voulais juste vous dire que j’ai aimé votre rire, votre volonté, et votre personne. Vous êtes belle dedans et dehors et je remercie Daniel Mermet de nous avoir permis de vous découvrir.
Je reste admirative devant votre combativité pour votre vie, mais aussi pour la vie des autres. Nous avons le même âge et votre témoignage m’a parlé aussi à travers le vécu de notre génération. Je ne peux pas faire grand chose pour alléger vos souffrances. Mais je vous embrasse de tout mon coeur.
Eliane
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19 juin 2009 23:12, par valdemosa38
Bonjour ,
j’ai entendu aujourd’hui l’émission que Daniel Mermet vous a consacré et j’ai été bcp touchée ,certaines choses que vous avez dites font écho en moi.Je n’ai pas encore tout lu sur votre blog mais je vais le faire petit à petit . Mon mari a un lymphome non hoschkinien depuis Fev 2007 et nous avons vécu un vrai parcours du combattant entre la maladie et sa prise en charge .Le rapport aux médecins ,les examens médicaux ,la galère .Il est clair qu’il faut se faire entendre et respecter , ne pas baisser les bras.Nous habitons notre corps nous dabord ,nous le sentons tous les jours ,nous sommes les premiers concernés .
Je suis pianiste ,prof de piano ,la musique m’habite sans cesse et m’a aussi bcp aidé .
Vous avez une façon d’aborder le monde ,la vie ,unique . Vous creez qq chose ,là ,de précieux.
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20 juin 2009 00:08, par Ludik
Bon c’est encore moi, j’ai un peu de mal à lâcher votre blog, après avoir mis un mot dans la partie "minutes d’essentiel".
Bon alors je vais pas vous parler de mon bouton à la fesse droite qui me lance, mais qui me lance .... ni de mon genou tout gratigné (dixit ma fille 10 ans), résultat d’un freinage d’urgence en vélo pour éviter une vache au milieu d’un chemin de VTT, non je vais vous dire pourquoi la quiche est Lorraine. Moi qui suis lorrain, je vais vous dévoiler la seule et unique explication véridique qui en vaille la peine.
La Lorraine, frontière avec l’Allemagne, a , depuis l’origine des temps entendu ce dialogue de douaniers :
(coté français) :- Qui va là, qui ?,
 Ich ! (coté allemand)
QUI ? ICH !
et ainsi était née la quiche Lorraine ! Evidemment dans chaque région, le même phénomène se produisit et on vit apparaitre ça et là de succulentes spécialités gastronomiques à la dénomination imprononçable. La semaine prochaine : La choucroute alsacienne !
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p>
Je suis simplement sur le cul !
Je ne vous parlerai pas de mon émotion, vendredi, en écoutant Là bas si j’y suis, d’autres l’ont fait ...
Je suis sur le cul en lisant votre rapport d’expertise.
Tant de lucidité au sein de toute cette douleur est tout simplement inimaginable.
L’esprit est tellement envahi par une douleur aussi intense qu’on a le sentiment qu’il n’est plus possible de réfléchir. La douleur engloutit, submerge, possède...
Pourtant, vous avez su analyser, réagir et même exiger.
Tout votre parcours professionnel se retrouve dans ce rapport.
Je me dis que les gens pour qui vous avez travaillé en avaient, de la chance !
Mon voeu le plus cher, aujourd’hui, c’est que les professionnels de la santé et surtout les décideurs, lisent votre rapport...
Que l’humilité les gagne !
peut-être, aussi, notre argent serait-il enfin dépensé avec discernement.
Je ne vous dis pas "courage". Vous en avez tant à revendre ! Et je suis sûre que vous ne lâcherez rien.
Je veux simplement vous remercier de nous avoir inondés...
Merci aussi à Daniel Mermet
Michelle
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Salut Jacqueline,
Je viens de vous ecouter avec Mermez (france inter) sur Internet a san francisco. Tenez bon et surtout merci pour l exemple que vous etes. Au milieu des betes, vous etes l un des rares etres humains qui reste encore sur cette planette. Quelle fraicheur !!!
Amities
Lulu
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Moi, j’ai téléchargé l’émission comme ça je la garde en prévision des mauvais jours où il faudra du courage. Je voulais vous dire merci pour la générosité de votre témoignage et merci surtout pour votre merveilleux rire qui dit l’essentiel des instants de la vie.
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Bonjour Jacqueline,
Votre rire m’a fait rire. Votre douleur, (dans votre cas nous devrions inventer un mot pour la nommer vraiment) m’a fait pleurer. Un cri, une lame fine, une empreinte qui à marquée mon cœur pour toujours, soyez en sure. Merci infiniment d’avoir su nous donner cet instant de partage.
Monique
Coup de chapeau à l’équipe de D. Mermet.
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21 juin 2009 22:05, par Nicole
Je me présente Nicole, une des deux mamans de Stéphane Hulot,
celui-ci vous a entendue et écoutée.
"Bonjour Jacqueline, vous m’avez fait pleurer deux fois : la première, il y a quelques mois avec votre message, et aujourd’hui. Je vous en remercie. J’aimerais, si vous le permettez, connaitre votre adresse pour vous offrir une peinture qui n’est pas encore "faite-fête" mais qui vous ressemblera sans aucune prétention.
En espérant, un jour, rencontrer le bonheur de vore présence et contempler votre nuage de rire puisque vous êtes un coquelicot parmi les roses ; en vous rm !erciant our ces minutes essentielles.
Tchao viva, portez-vous bien
Stéphane"
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21 juin 2009 23:54, par l’Albatros
In-croi-ya-ble !
Infirmière de métier en retraite depuis 3 mois .
Berck : opérée, 1993 ,arthrodésée D5/L4 , appareillage titane "Cottrel-Dubousset" . Technique chirurgicale parfaite . . . Prise en charge post-op : lachée maison de reeducation : "n’avait" jamais vu çà ! Ré-hospitalisation , après plusieurs semaines de tortures , service de neuro-chir dans ma ville ," Berck "m’avait complètement oubliée . . . . !
Douleur ? On m’envoie le psy car dixit le chir finalement contacté à Berck : tout est en place , je ne devrais pas souffrir . . . . !
Douleur physique + culpabilité , donc plus qu’une solution le suicide . . ; mais techniquement impossible sans aide , vu le contexte , difficulté pour voler des produits à dose léthale quand on n’est pas autonomme pour marcher . . . et difficulté pour enjamber la fenêtre . . . !
Je suis vivante , je m’en sort peu à peu mais pas sans séquelles physiques et psychologiques . J’ai réussi à reprendre mon métier après 3 ans 10 mois , et 3 nouvelles opérations !
Ce qui m’a redonné l’envie de me battre ? bien sûr pour ma fille , mais qui m’a aidée ? : un psy qui a dit à l’équipe médicale : soignez d’abord la douleur de cette patiente et je m’occuperai de son psychisme après . . . Ouf ! Quelqu’un qui me comprenait et ne m’accusait pas . Et , dans la foulée un ami anesthésiste qui a fait un foin du diable pour que l’on me donne de la morphine . . .
Tout ce que vous dites me parle . J’entends la détresse derrière votre rire pourtant si clair . . . Moi je regrette cette opération à visée antalgique ! ! ! !
J’ai la haine du corps médical . . .Les chir ,des mécanos , les autres ,- quand ils sont impuissants devant votre douleur ou "génés" par les effets secondaires des thérapie chimiques ( tout traitement efficace contre la douleur vous modifie la conscience et/ou autre chose ! ), -deviennent idiots . Il faut savoir Madame , ce que vous voulez . . .
Ou vous hurlez votre douleur ou vous n’avez pour ainsi dire plus mal mais vous devenez un légume . . . !
2007 cette fois cancer du sein ! pour moi simple formalité : mastectomie simple (amputation du sein ) . . . et là dis-dont . . . . pompe à morphine, morphine per-os et l’toutim . . . Eh ! là ! molo !, attendez de savoir si j’ai mal avant l’artillerie lourde !je n’ai pas eu mal ! ! !
J’ai écris aussi des lettres ouvertes , aux chirurgienx , aux soignants . . . elles sont restées tapies dans mes dossiers médicaux . . .chez moi .
J’ en ai tellement à raconter . . .
Courage à vous , à nous . .
Ce sont des amis en vacances qui m’ont dis : écoute Là-bas si j’y suis , c’est ton Histoire .J’ai podcasté et voilà .
Je vous écoute en boucle et votre rire . .. . ce rire . . . il sonne tout particulièrement violemment à mon oreille .
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Salut Jacqueline,
C’est étonnant, j’ai entendu "par hasard" les dernières secondes de l’emission de Mermet et reconnu ton rire. Cet après-midi, je viens d’écouter l’emission en différé. Et je comprends maintenant la beauté et la force des minutes essentielles. Emu, touché et confus aussi. Je n’ai plus tes coordos mais tu as les miennes. Reprenons le fil.
Je t’embrasse,
Olivier (dijon)
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25 juin 2009 02:49, par Scalpel
Chère Jacqueline
Plusieurs jours m’auront été nécessaires pour admettre que mon insignifiante personne ait pu, à vous, prodiguer un tel bienfait, bienfait qui par un providentiel effet boomerang me revient décuplé (oui passque au centuple ça fait un poil biblique, et la Bible et moi...).
Et oui, votre serviteur est ce désormais célèbre anonyme "Pascal-de-Brest", même pas foutu de relever un prénom, confondant en prime les vertèbres saines avec les appareillées... tu me parles d’un message, toi !
Les mots sont impuissants à décrire l’honneur que vous me faites, inestimable Jacqueline. Je ne saurais exprimer avec autant d’acuité l’impression produite par vos témoignage et blog, d’une foudroyante et non moins révoltante lucidité, que ne l’ont déjà fort éloquemment fait d’autres auditeurs modestes Z’et géniaux. Je souscris donc avec la plus grande ferveur à chacun des leurs et y ajoute que moi aussi, je vous aime, je vous chéri entre mes ventricules, et ce, sans la moindre trace suspecte de compassion...
Quant à ce Ruffin François, son humour n’a d’égal que son génie à ferrer ses proies.
Lui aussi je l’aime, et en plus, vous savez quoi chère Jacqueline, j’eu l’insigne honneur et bonheur de me retrouver à ses côtés dans le poulaillé du TNP accompagné de sa -charmante- fiancée pour assister à un procès ("stalinien" bien sûr) en réhabilitation d’un célébrissimo/richissimo/pompeux cornichon que le regretté Desproges dans une de ses proverbiales envolée lyriques a en d’autres temps élevé au très prestigieux rang de, je cite, sur fond de tambours Z’et trompettes de la renommée : "philosophe de mes deux" fin de citation.
Je vois d’ici, notre "Steevy national" promu 14 ème ministre de la culture du 7ème mandat de l’infaillible laudateur zolien sur talonnettes emprunter l’accent de Dédé l’ prophète alias Malraux pour un pantalonnesque panthéonesque eeeeeentre iiiici Bêêhashell (totalfinaelf, snif, amen).
Ah, les z’amis, quel "pied" fut cette soirée !
Je vous dédie très chère Jacqueline mon tout premier marathon de dimanche prochain ( la Transléonarde, crévindieux !) et vous promets d’atteindre l’arrivée, fut-ce en corbillard !
Bisous langoureux d’un homme marié et pas qu’un peu.
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25 juin 2009 23:09, par CESVAINE
Zut, moi je suis habituée à des blogs où on peut commenter même les commentaires... Alors permettez-moi de squatter encore un peu votre espace pour dire combien j’ai adoré entre autres l’intervention téléphonique de mon compatriote du bout du monde (et quel monde !!!)... Bon, il est du Nord, personne n’est parfait... Non seulement il a été apparemment le seul auditeur à relever combien votre intervention avait été magique mais en plus voilà qu’il vous écrit un commentaire génial... que j’ai vraiment lu avec beaucoup de plaisir... Merci à Pascal de Brest (même ?)
Voir en ligne : "Pour vous"
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26 juin 2009 16:14, par victoria
Bonjour Jacqueline
aujourd’hui je vous ai entendue et découverte sur mon MP3
J’enregistre les émissions de Mermet et ensuite je les écoute dans le bus dans le métro ou en marchant
Parfois j’en ai eu les larmes aux yeux d’essayer de mesurer l’ampleur de votre souffrance. J’ai compris que vous êtes de celles qui ne renoncent jamais
Quelque part on se ressemble, je suis aussi une militante féministe, j’anime avec d’autres copines la commission femmes du syndicat SUD Education et puis je milite dans mon syndicat et pour mon syndicat
Je susi aussi une militante culinaire
A bientôt
Victoria du Nord
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Juste un petit coucou, avant d’aller me coucher, pour vous dire que je pense à vous.
Amicalement
Michelle
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29 juin 2009 09:24, par Marie Gassin
Bonjour Jacqueline,
Je souscris à tous les messages d’admiration et d’espoir sur ce blog. je ne suis pas étonnée de la force et de la vitalité qui émanent de tous vos témoignages . Nous nous étions rencontrées à Marseille pour la Coordination Européenne des femmes , je vous avais invitée car j’étais adhérente au Réas . L’économie sociale et solidaire se porte plutôt bien par chez nous , beaucoup de jeunes reprenant le flambeau .
Lucidité, pertinence, endurance ...merci de ces exemples que vous nous donnez
Marie Gassin Béranger
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29 juin 2009 15:09, par BOUST Roselyne
Bonjour Jacqueline, je suppose que vous aurez dû mal à vous souvenir d’une stagiaire rencontrée lors d’une formation sur la méthode des 37 marches avec la Mission régionale des missions locales de Basse Normandie : Roselyne BOUST de Cherbourg.
moi, je ne vous ai pas oublié et lorque j’ai entendu votre témoignage sur l’émission Labas si j’y suis", j’ai été stupéfaite d’entendre votre histoire. Le soir même, je revoyais des anciennes collègues de la mission locale du Cotentin et nous nous sommes rappelées la formation.
je viens de parcourir quelques uns de vos articles et je suis admirative de votre courage et du parcours enduré. il se trouve que je travaille maintenant pour la prévention en santé publique auprès des personnes en grande dificulté, j’ai donc été interessée par votre expérience de "l’accès aux soins".
je vous embrasse et vous souhaite tout le bonheur possible. voici mes coordonnées : roselyne.boust@cg50.fr
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29 juin 2009 22:33, par Ray Toye
Jacqueline, suite à mon premier message, et à votre intrerview sur Radio France, je ne résiste pas à vous envoyer un sketch par l’un des comédiens les plus drôles et en même temps les plus réfléchis de mon pays, Billy Connolly, originaire d’Ecosse, qui parle de la douleur, sur le ton humoristique, mais toujours avec autant de sensibilité et d’intelligence http://www.youtube.com/watch ?v=qenzQaXM6Pw.
J’espère que cela peut vous aider, et même vous amuser, votre rire, entendu à la radio, nous fait tant chaud au coeur. Je suis persuadé qu’il (le rire) est un de nos plus grands plaisirs, et nous fait le plus grand bien, même s’il tire notre corps et peut nous rappeler nos plaies, il répare, fondamentalement.
Voir en ligne : http://www.youtube.com/watch?v=qenz...
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2 juillet 2009 15:28, par François
Bonjour Jacqueline,
je cherchais de tes nouvelles sur Internet
je n’ai , hélas, hélas, pas entendu l’émission
rien de ce que je lis ne m’étonne
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en 2005 j’étais en deuil
et je pourrais raconter bien des choses fort semblables
dont l’ultime : une réanimation d’une personne déjà morte :
et le commentaire de mon médecin :
il faut bien que les pompiers s’entrainent !
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d’autres l’ont déjà dit : bravo pour ton courage !
touche personnelle, à partir de ta photo :
tu es toujours aussi jeune.
amitié
François
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10 juillet 2009 19:03, par annie coci
Bonjour,
Je vous avais écoutée avec intérêt et beaucoup d’émotion dans " Là-bas si j’y suis " et je m’étais promis de vous contacter.
D’abord Merci pour votre témoignage bouleversant, empreint d’une belle humanité, et qui a été pour moi une bouffée d’oxygène très vivifiante et un bel instant de sourires émus
Aujourd’hui, l’occasion d’une nouvelle chimiothérapie dans mon parcours avec le cancer et un moral fort, m’en donne l’occasion.
J’ai encore fait preuve, aujourd’hui, d’une certaine dose de mauvaise humeur, bien exprimée aux soignants même si elle n’est pas dirigée contre eux, face aux délais d’attente interminables qu’il faut subir dans ce genre de traitement.
M’inspirant de ce que vous avez mis en place pour vous, je souhaite moi aussi faire un compte rendu d’’expertise d’usage qui me parait très sain et salvateur.
C’est une autre façon de ne pas entrer dans la docilité et la passivité du statut de patient ou peut-être simplement de vivre la maladie en conscience et avec combativité.
Je tiens à vous faire savoir que je ferai référence à vous pour expliquer le sens de ma démarche afin de ne pas usurper ce qui vous appartient et que vous avez, si généreusement et courageusement, partagé.
Je vous embrasse avec beaucoup de reconnaissance
annie
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Un mois après avoir entendu une partie de l’émission de D. Mermet,je voue remercie de votre leçon de courage en direct : elle m’a rappelé ma deuxième opération de la colonne vertébrale en 2003 qui m’a permis une " véritable renaissance " selon ma propre expression. Avec le " nouveau dos " crée par un chirurgien très compétent techniquement et humainement empli de compassion et entièrement à mon écoute, j’ai redémarré une période longue de rééducation mais sans trop de douleurs, contrairement à vous, qui a été une véritable école de patience ; elle a été l’occasion de développer ma "théorie des petits bonheurs " pour mieux profiter des petits moments de la vie comme regarder un arbre qui verdit, des vols d’oiseaux dans le ciel, déguster un macaron , écouter un morceau de musique et noter sa référence pour le retrouver, savourer un livre ; bref, redécouvrir des choses simples mais stimulantes ; pour vous, ce sont les minutes d’essentiel .
Le soutien moral de mon entourage a beaucoup compté aussi dans mon retour à la vie presque normale puisqu’il faut beaucoup tenir compte de ce nouvel état du corps, le préserver le mieux possible après se l’être réapproprié par un apprentissage de tous les jours en post-opératoire et un entretien quotidien depuis , appuyé par un suivi médical de qualité.
Notre corps est devenu un bien si précieux qu’il mérite toute notre attention et des efforts continus qui deviennent comme une seconde nature .
Je ne doute pas de votre force vitale qui transparait dans vos écrits et dans l’émission de radio et je vous souhaite une vie plus apaisée et un courage toujours renforcé.
Danièle, une collègue du dos .
Lyon le 24/07/09
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 Raymond Toye Anglais, 44 ans, dont 32 en France, ex-fonctionnaire international
Consultant-expert international en communication pour le développement économique
Militant actif sympathisant pour les alternatives économiques, le développement durable, la responsabilité économique
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