Les chirurgiens m’ont rendue "fakir sur une planche à clous"... Les administratifs m’ont suspendue dans le vide juridique... Depuis 4 ans et des brouettes, je suis en état de "lévitation", handicapée invisible, j’ai quitté la tutelle de l’Etat, mais ne suis toujours pas portée par le Conseil Général...Je flotte entre deux niveaux, dans l’attente d’une terre ferme où m’étendre... Faut-il m’exposer dans un cirque à titre d’étrangeté humaine ??
Tout le monde connaît maintenant, grâce aux campagnes du Téléthon, la grande misère des « maladies orphelines » laissant des familles entières en détresse, parce que numériquement, le nombre de cas en cause n’est pas assez « rentable » pour justifier des recherches au sein des laboratoires. On sait aussi les avancées dont ces maladies ont bénéficié, grâce à la générosité des citoyens, notamment pour la myopathie en France.
On sait moins la grande misère de ce que j’appellerais par analogie les « malades orphelins », c’est-à-dire ceux qui n’ont plus d’instance vers laquelle se retourner pour financer les surcoûts souvent considérables engendrés par les maladies professionnelles qu’ils ont contractés dans les entreprises où ils ont travaillé. Toute proportion gardée, c’est un mécanisme analogue qui pénalise les handicapés de l’ancien régime COTOREP qui se retrouvent privés d’interlocuteur.
Un exemple célèbre de salariés abandonnés : les salariés de Métaleurop à Noyelles - spécialisée dans le traitement du plomb- dont l’entreprise a été rachetée par la multinationale Glencore. On se souvient peut-être du dépouillement orchestré de cette entreprise du Nord Pas de Calais, dont les ouvriers impuissants ont vu partir peu à peu toutes leurs machines vers des destinations inconnues, se transformant progressivement en coquille vide… Ce qui a justifié ensuite de mettre la clé sous la porte, au prétexte que l’activité résiduelle de cette entreprise n’était plus « rentable ». Les salariés laissés sur le carreau ont subi une double peine : ne plus se faire reconnaître « utiles à la société » en perdant leur activité (cf Robert Castel, « les inutiles au monde ») et aussi voir se déclarer peu à peu dans leur corps les effets d’un saturnisme aggravé. Ils sont devenus « chômeurs orphelins », comme les femmes de feu Moulinex : ils n’ont plus d’interlocuteurs responsables sur place : vers qui se retourner pour demander des comptes ? Que peuvent les syndicats contre une entreprise helvétique partie à la cloche de bois ?? On a reparlé des travailleurs malades de leur emploi non seulement avec le scandale France Télécom, mais aussi avec la bagarre conduite par la FNATH (Fédération Nationale des Accidentés du Travail et Handicapés) à propos de la volonté de taxation des accidentés du travail, dont on découvre qu’ils sont déjà pénalisés par des réductions de salaire.
Toute proportion gardée, c’est un mécanisme analogue qui pénalise les handicapés qui ont eu le malheur de le devenir au moment des derniers soubresauts de feu la COTOREP, envoyée au rebut avec la loi Raffarin de 2004 sur la « Décentralisation acte II » (1) instituant une « spécialisation de chaque échelon local », avec d’importants transferts de compétences vers les collectivités territoriales. L’Etat s’est ainsi défaussé de toutes sortes de responsabilités sur les départements (voir le cadeau empoisonné des routes nationales…) et notamment celle des handicapés. Mais contrairement à ses engagements, il a transféré les coûts sans déléguer l’ensemble des recettes correspondantes. On a vu alors conformément à une autre loi Raffarin cette fois en 2005 sur le Handicap ( 2) naître les Maisons Départementales des Personnes Handicapées rattachées aux Conseils Généraux, telles que définies à l’article L. 146-4 du code de l’action sociale et des familles (3). Mais malgré le principe de ce qu’on appelle « la continuité du service public » (4), il y a eu dans de nombreux départements (dont le Val d’Oise dont je dépends désormais) une vacance juridique entre la cessation d’activité de la COTOREP et le démarrage des MDPH (1er janvier 2007 pour le Val d’Oise). On se retrouve donc sur le territoire français avec des milliers d’« handicapés orphelins » qui ont eu le malheur de « tomber dans le trou » de 1996, dont la béance suivant les cas a été plus ou moins profonde.
Aujourd’hui, les Maisons du handicap se retrouvent dans une situation inextricable… Des milliers de dossiers COTOREP sont entassés dans des salles d’archives, voire perdus. La nouvelle loi Raffarin sur le handicap oblige les salariés de la MDPH à réceptionner les demandes dans un délai de « 4 mois maximum ». Que font-ils donc ? Ils traitent en urgence les nouveaux dossiers, afin de respecter le cadre d’obligations du Conseil Général, au détriment des malheureux « ex-Cotorep » qui doivent « patienter » pour leur prise en compte et dont on écluse les cas au compte-gouttes, à condition que leur dossier initial n’ait pas été perdu lors des déménagements. Dans mon cas, cela fait près de 50 mois que j’ai été opérée et je n’ai toujours pas reçu un centime des pouvoirs publics au titre des remboursements de frais liés à mon handicap (aides humaines et techniques, aménagement de logement et de véhicule)… Couverte de dettes, avec 3 hypothèques emboîtées sur ma maison, des emprunts sans assurance ( je n’ai pas voulu mentir sur mon état de santé dans le questionnaire concernant mon emprunt immobilier) et un crédit revolving à 20, 7 % qui a payé mes travaux et qui s’étire sans maigrir, je dispose d’un reste à vivre de 800 € / mensuels… A titre d’exemple, j’ai payé 6500 euros en 2009 (de Janvier à Septembre inclus) en soins médicaux non remboursés par la SS, à des titres variés : déremboursements et contributions diverses liées aux différentes ponctions Bachelot, accompagnement psychologique, sophrologie, relaxation, auriculothérapie, ostéopathie, etc.…. `
Et encore, je suis loin d’être à plaindre, car bien heureusement, mon Bac+ 12 et les liens tissés par mon blog (merci à mon hébergeur « Ressources solidaires » le bien nommé) me permettent de réduire drastiquement mes dépenses aux deux seuls postes « bouffe + transports », grâce à un système d’échanges de services ultra perfectionné « prestations intellectuelles contre services matériels » qui marche d’enfer… Je suis un véritable « SEL » (système d’échanges local ») à moi toute seule, couvrant la France entière. Rien que depuis l’été dernier : merci pour les meubles de rangement au baccalauréat réussi de M (Ile de France), pour la bibliothèque du couloir… au master de conseil aux collectivités locales de D (Bretagne), pour les prestations informatiques à distance…. à l’orientation professionnelle de P (Bourgogne) qui a la bonne idée d’avoir un père développeur chez Apple, pour le rangement de ma provision de bûches aux leçons de solfège de D (Cergy-Pontoise), pour le jardinage au mémoire d’éducateur-spécialisée de J. (Centre), etc… etc…
Mais revenons à nos moutons à 3 pattes, à la laine sérieusement mangée sur le dos. Les usagers qui comme moi ont protesté en 2007 en constatant ce silence administratif, ont été pris en charge par la nouvelle structure départementale qui leur a demandé de refournir toutes les pièces nécessaires à l’instruction de leur demande (re-expertise médicale de moins de 3 mois, re-questionnaire médical sur le degré d’autonomie et de mobilité, etc). Bien entendu, la MDPH fait partir le début de l’ouverture des droits depuis la date où le dossier a été déclaré « complet » par ses services, c’est-à-dire dans mon cas, au cours de l’été 2007. Or je suis devenue officiellement « invalide » à partir du moment où j’ai été greffée et outillée de toute la colonne vertébrale, c’est-à-dire en octobre 2005. Ma demande a donc été requalifiée à mes dépens : aux yeux du département, il s’agit d’une « première demande », alors qu’aux miens il s’agit d’un « renouvellement ». D’où conflit sur l’« éligibilité » des aménagements de logement que j’ai effectués pour me permettre le retour au domicile en 2006. Mais contre qui se retourner ? L’adresse de l’immeuble « ATRIUM » de la COTOREP, 1 boulevard de l’Oise qui a validé mon projet en Avril 2006… a disparu des radars. Et la MDPH à juste titre ne se sent pas « responsable » de cette instance étatique. Nous sommes donc des milliers en France à nous retrouver « handicapés orphelins », victime d’une double peine : pauvres et malades. Et pour les plus de 60 ans comme moi : vieux en plus, ce qui nous fait échapper à la pension Adulte Handicapé qui aurait pu mettre du beurre dans les épinards, mesure qui -lorsqu’elle a été créée- ne prévoyait pas que ces malheureux puissent vivre au-delà de 60 ans… Vieille, pauvre et malade… Il ne me reste plus que « laide » pour avoir la totale. ( En ce qui concerne ce dernier handicap, je vous laisse juge avec ma photo, non retouchée et récente, je peux le prouver !!)
Pour tout arranger, étant militante de gauche (je suppose que les non-voyants ne lisent pas mon blog, les autres ont dû s’en apercevoir depuis belle lurette, à moins d’être myopes comme des taupes ), très attachée au service public (par voie de conséquence…), j’apparais donc mal venue de vilipender les agents de la MDPH qui travaillent dans des conditions épouvantables, avec un personnel largement insuffisant (si 17 personnes différentes se sont occupées de mon dossier en 3 ans, ce n’est sans doute pas par incompétence, mais je crains plutôt une valse rotatoire de type France-Télécom…), et dans une misère financière liée au désengagement de l’Etat qui selon une politique récurrente, se défausse de plus en plus de ses responsabilités sur le dos des collectivités territoriales. Autre avatar de la politique gouvernementale, la suppression depuis Octobre de la Délégation Interministérielle aux Personnes Handicapées, (tout comme celles de la Famille, du Droit des Femmes, de l’Economie Sociale, etc…) avalée comme les autres dans une énorme boîte noire intitulée « Direction Générale de la Cohésion Sociale » censée englober tout, mais qui doit transférer 3 immeubles de bureaux… dans 2 étages sur un seul site. Tout cela au nom d’un management par objectifs moyenâgeux de type France Télécom intitulé pompeusement « RGPP » : Révision Générale des Politiques Publiques… qui a pour fonction -outre de nous tasser comme des sardines- de nous demander de travailler plus en étant deux fois moins et avec deux fois moins de moyens. Non seulement nous sommes orphelins de père (l’Etat), mais nous venons de perdre notre mère (Délégation Interministérielle) ainsi que son ministre de tutelle, Mr GOHET qui a été récemment remercié.
En résumé : attention renforcée pour les vaccinés (ils rapportent des milliards), mais pas de pitié pour les handicapés (ils coûtent un max).
(1) loi n° 2004-809 du 13 Août 2004 relative aux libertés et responsabilités locales. (2) loi n° 2005-102 du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation des personnes handicapées. (3) article L 146-4 du code de l’action sociale et des familles. (4) un des principes généraux du droit. CE, AS., 7 Juillet 1950, Dehaene, Leb. p. 426.
