Dans toute grave maladie, il y a une phase de déni.
J’ai eu un premier avertissement sur mon lieu de travail, lorsque mon Ministère nous a proposé une journée d’information sur le dos, les postures à adopter ou à éviter et la prévention des douleurs. J’ai assisté dans ce cadre à une conférence animée par un spécialiste du rachis de l’hôpital Cochin. Et j’ai répondu à un questionnaire. J’ai été invitée ensuite à subir des tests de mobilité et des exercices de balnéothérapie en milieu hospitalier. Je me souviens de mon passage sous la toise : 1 m 68. J’avais haussé les épaules : cette mesure était bien évidemment fausse. J’étais grande : 1m 74 à 20 ans. Et sans doute n’avais-je jamais fait ma vraie taille avec ma scoliose. En suivant sur une radio le tracé de ma colonne avec un mètre ruban et en le dépliant ensuite, j’avais calculé que je perdais 4 cm. Ma vraie taille était donc 1m 78. Peut-être faisais-je 1m 73 à 30-40 ans. Mais ce nouveau chiffre qu’on m’annonçait brutalement sous la toise était ridicule ! Je me souviens avoir maugréé avec mépris : "Non, non... impossible !" Et j’ai presque insulté la kinésithérapeute affectée aux tests. Rétrospectivement, je me demande comment j’ai pu n’attacher aucune importance à cette information. Je ne l’ai même pas écoutée. Et pourtant, je n’ai contesté ensuite ni la fiabilité de la balance pour mon poids, ni le spiromètre pour ma capacité thoracique, ni le chronomètre pour mes performances en piscine. Un déni total, radical. Je n’ai pas éprouvé la moindre émotion, perçu le moindre signal d’alerte dans le plus petit recoin de mon mental. Encéphalogramme totalement plat.
Un deuxième avertissement m’a été fourni par le miroir du magasin de décoration que je longeais en sortant de mon appartement pour me rendre à mon travail. Dans cette immense glace qui s’étalait sur plusieurs mètres, ma silhouette de profil était étrangement penchée en avant, comme si je luttais contre quelque tempête invisible qui me terrassait. J’avais réussi à évacuer le problème en focalisant mon attention sur le trottoir d’en face. De temps en temps, la curiosité me poussait à jeter un regard à la dérobée dans la vitre. Mais très vite, j’annulais l’information. Non, cette femme courbée à l’allure de Quasimodo ne pouvait être moi. J’effaçais aussitôt l’image pour me concentrer sur la très intéressante contemplation des voitures garées le long du trottoir, ou d’une dame à petit chien. Je pris l’habitude de boycotter tous les miroirs situés le long du trajet. Restait l’ascenseur. Mais l’image de face était beaucoup plus supportable que celles de profil. Je boycottais donc, en toute impunité.
Le troisième avertissement fut la douleur. Elle s’installa peu à peu, d’abord insidieusement. Puis elle ne me quitta plus. Une douleur sourde, qui démarrait en fin de matinée et qui vous lançait dans les reins. J’ai conservé les photos redoutables d’une prestation à un colloque où j’étais aggripée à la table, les deux paumes de mains inversées, comme si je m’apprêtais à simuler le geste d’un conscrit effectuant une corvée de "pompes". Il fallait que je me tienne aux tables, aux chaises, que debout je m’adosse à une colonne, un mur, que je cale mes fesses sur un radiateur. Les fauteuils bas, les sièges "en cuvette" étaient un supplice. J’avais développé une habileté extraordinaire pour ne rien faire tomber, tellement se baisser était devenu difficile. Je marchais avec un bras en permanence à l’arrière, soutenant mon sacrum droit, comme s’il allait tomber au sol. J’avais acheté un sac en tissu ultra-léger et trié sévèrement son contenu afin d’alléger la charge. Tous ces petits gestes ressemblaient aux misérables petits sacs de sable qu’on pose sur une digue prête à rompre, pour retarder la cassure.
Le quatrième avertissement survint le soir, assise sur mon lit devant les grandes glaces de ma chambre. C’était le moment de vérité. Dépouillée de mes vestes larges, de mes chemises floues, de mes écharpes colorées et de mes boucles d’oreilles de plus en plus volumineuses destinées à capturer l’attention ailleurs.... Plus possible alors de cacher mon corps difforme qui s’était tassé à mesure du jour. A la tombée de la nuit, le haut de mon buste était si tourné que mon bras droit était parti derrière, tandis que ma hanche droite était passée à l’avant et faisait une énorme bosse, comme si j’avais disposé d’un troisième sein à hauteur du nombril. Cette dissymétrie s’aggravait les mois passant. J’étais vrillée comme un tire-bouchon. Mon buste gagnait en largeur en s’écrasant. Peu à peu, j’achetais des "hauts" de plus en plus vastes.. Pour les pantalons, j’avais renoncé depuis longtemps à porter la moindre ceinture. Je n’achetais plus qu’au rayon maternité des jeans dont la taille était beaucoup plus large que les hanches. Et je confectionnais moi-même des jupes étranges dont la forme triangulaire inversée se rétrécissait vers le bas. Ayant toujours eu des jambes longues et fines, le contraste dans les miroirs "en pied" entre le haut et le bas de ma silhouette était saisissant. Du 42 Femme enceinte pour le bas, et pour le haut, j’étais passé en deux-trois ans du 44 au 56. Il n’était pas jusqu’au soutien-gorge qui avait progressé de 10 tailles et qui ne se trouvait plus que dans des magasins spécialisés XXL. Je me souviendrais toujours de la sensation de gêne éprouvée après mes opérations, de disposer désormais de deux bras symétriquement installés à l’avant. Comme une poule qui aurait trouvé un couteau, je ne savais pas quoi faire de cette paire qui m’appartenait. Et notamment de ma main droite revenue devant mes yeux et qui réclamait son lot de tâches. J’avais l’habitude de tout faire de la gauche au bout d’un bras unique disposé au milieu du corps, côté face, comme l’oeil d’un Cyclope. Tenue à être gauchère par acquis, je devenais soudain ambidextre par renaissance : je récupérais d’un coup 5 doigts supplémentaires sur le clavier d’ordinateur, une nouvelle pince prégnante pour faire la vaisselle ou du bricolage. Et je n’étais pas loin de regretter ma vie de manchotte.
Le cinquième avertissement arriva au cours de l’été 2004. Comme chaque année, je partis jouer de la musique dans un centre de vacances du Sud-Ouest pour retrouver une centaine d’autres d’amateurs de blues et de chansons françaises. Comme chaque année, je montais un spectacle qui pastichait différents morceaux étudiés au cours du séjour. Nous étions en pleine bagarre sur la mise en application de la réforme Fillon des retraites de 2003 et en pleine contestation du statut des intermittents du spectacle. J’eus l’idée de me déguiser en fantôme et de monter un morceau sur les "intermutants du spectracle", avec accompagnement de tonnerre, bruitage de pluie battante et autres hululements de chouette effraie en coulisse. J’avais monté un syndicat intitulé "Mort Ouvrière" et je protestais contre la prolongation de mes annuités de retraites... jusqu’à l’éternité. Gros succès, éclats de rire, applaudissements nourris. Mais moi, quand je regarde cette photo souvenir, elle me serre le coeur. Car ma silhouette est courbée comme un vieillard et ce n’est pas seulement le poids des chaînes que j’agitais sous mon suaire... Mais là encore, je n’ai rien vu, rien capté.
Indifférente aux signes, je poussais le temps en aveugle, en écartant les informations, comme les branches d’un sous-bois pour passer son chemin.
